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En junio de este año, la familia de Viraj Dhanda recibió un email que esperaban con ansiedad. El remitente era el Instituto Tecnológico de Massachussets (Estados Unidos), una de las universidades de ciencia y tecnología más importantes del mundo. El mail informaba si aceptaban o no al joven de 19 años como alumno. Viraj estaba tan nervioso que pidió a su padre que abriera el correo electrónico. La respuesta positiva desató una escena de desahogo, alegría y emoción. Años de esfuerzos y contratiempos se vieron coronados por el notable logro.

El caso no pasaría de ser una ocasión especial para cualquier familia, pero, en este caso, fue también especial para el mundo. Porque Viraj Dhanda es autista. Pero no como el excéntrico y simpático Sheldon de The Big Bang Theory. Dhanda no se comunica verbalmente, lo hace a través de una computadora, y su discapacidad motriz llevó a que, durante años, los médicos pensaran que tenía una discapacidad mental.

Es un paso importante en este 2025, en que se cumple un siglo desde que la médica ucraniana Grunya Sukhareva diera, por primera vez, las herramientas para diagnosticar el autismo.

Desde entonces, ha corrido mucha agua bajo el puente, con eventos salientes como los estudios pioneros de Sukhareva o del austríaco Hans Asperger, quien dio nombre al tipo de autismo más conocido.

Durante décadas se consideró al autismo una discapacidad, incluso causada por una mala educación parental, y hasta la década de 1970 se lo consideraba una forma de esquizofrenia. Recién en 2013 se han unido formalmente diversas condiciones bajo el concepto de “trastorno del espectro autista” (TEA), dejando obsoletos términos como síndrome de Asperger o autismo infantil.

El cambio se inició a fines de la década de 1980, con el surgimiento del concepto de neurodiversidad o neurodivergencia.

Viva entrevistó al doctor Javier Indart, pediatra y psiquiatra infantojuvenil, presidente de la Sociedad Argentina de Pediatría, quien explica el término:

“El concepto de neurodiversidad reconoce la diversidad inherente a la manera en que funcionan los cerebros. Nos muestra que todos somos diferentes y nos anima a alejarnos de la idea de lo que se considera normal o anormal. En su lugar, nos invita a apreciar y valorar las múltiples formas con que nuestras mentes se manifiestan. Esta concepción implica que las diferencias neurológicas pueden interpretarse como una condición o variaciones biológicas naturales en el funcionamiento humano, y no como patologías.”

Sin embargo, apreciar la diversidad neurológica y destacar la diferencia por encima de las deficiencias no significa negar las discapacidades que pueden existir en el espectro autista, sino valorar que hay aspectos positivos y ventajosos en esa condición.

Ya un estudio de 2013, realizado por la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), afirmaba: “La conciencia de la neurodiversidad no reduce el reconocimiento de los déficits asociados al autismo ni el apoyo a las intervenciones paliativas, sino que contribuyen a considerar el autismo como una identidad positiva que no necesita cura. Esta concepción del autismo, basada en el ‘déficit como diferencia’, sugiere la importancia de aprovechar los rasgos autistas de maneras beneficiosas para el desarrollo, superando la falsa dicotomía entre celebrar las diferencias y paliar los déficits”.

Aunque el concepto de neurodivergencia es valioso para derribar esa falsa dicotomía, es importante volver a recalcar que el enfoque neurodivergente no implica negar que el TEA puede incluir problemas objetivos, como la propia discapacidad verbal de Viraj Dhanda.

Indart profundiza sobre la cuestión: “El enfoque de la neurodivergencia puede llevar a minimizar o ignorar dificultades prácticas que enfrentan las personas autistas, como problemas sociales, sensoriales o de comunicación que impactan en su calidad de vida. Si no se reconoce que muchos autistas enfrentan problemas psicosociales severos, esto puede disminuir la disponibilidad y aceptación de apoyos específicos, terapias o intervenciones necesarias, y esta visión podría obstaculizar la implementación de políticas, programas o recursos que buscan mejorar el bienestar de quienes tienen mayores dificultades”.

Al margen de esta controversia, el paradigma de la neurodivergencia ayuda a derribar prejuicios. Por ejemplo, uno de los estereotipos del autismo es que las personas dentro del espectro carecen de empatía. La neurodivergencia destaca que la estructura neuronal de alguien con TEA posee un entramado diferente del neurotípico (las personas “normales”) y esto obstaculiza su comprensión del otro. De ahí que muchos autistas tengan dificultades para comprender el sarcasmo o que entiendan las cosas en sentido literal.

Sin embargo, esta incomprensión es de dos vías. Este fue un interesante hallazgo que realizó en 2012 el investigador en autismo Damian Milton (él mismo autista), en lo que denominó “el problema de la doble empatía”: los autistas tienen dificultades en comprender a las personas fuera del espectro, pero ocurre lo mismo a la inversa, esto es, los no autistas también encuentran problemas en entender a personas dentro del espectro.

Un estudio de 2024, realizado en forma conjunta por investigadores de la Universidad de Stirling y de la Universidad de Edimburgo recopiló más de 50 artículos que muestran que las personas autistas tienen una mejor comunicación con otros autistas, lo cual no es trivial, ya que apunta a que existen códigos y experiencias compartidas que permiten una mejor interacción.

El reconocimiento de que los autistas se vinculan mejor entre sí fue un gran avance. Gradualmente se fue dando un cambio de perspectiva en el cual las personas con TEA dejaron de ser simples objetos de estudio y pasaron a tener voz en los estudios científicos sobre el espectro autista.

Hoy en día se ha progresado más aún: numerosos autistas, como el citado Damian Milton, investigan el fenómeno del autismo y han realizado importantes avances en la materia. Pionera en ese sentido fue la estadounidense Temple Grandin, quien desde mediados de los ‘80 ha dado charlas y escrito libros sobre su condición. Su película biográfica, Temple Grandin (2010), narra sus esfuerzos por acomodarse a los estándares sociales y sacar provecho de sus notables capacidades en un mundo inicialmente hostil.

A medida que la mayor información disponible reduce la estigmatización, la visibilidad de los científicos autistas aumenta. La investigadora tailandesa Jaja Choktanasiri, de la Universidad de Manchester, refleja su optimismo de cara al futuro en un artículo de 2024: “No solo necesitamos más investigadores autistas en la investigación del autismo, sino que también debemos esforzarnos más para facilitar un grupo diverso de investigadores autistas. Investigadores autistas mujeres, no hablantes, negros, de origen obrero, investigadores con ideas que desafíen las creencias actuales: los necesitamos a todos”.

El propio Viraj Dhanda se incluyó en esta corriente, al ser consultado sobre su futuro académico: “Al graduarme, espero poder utilizar mis habilidades mejoradas de escritura y pensamiento crítico como economista, escritor y defensor de los derechos de las personas con discapacidad”.

Por supuesto, la investigación en autismo es solo uno de los caminos en que las personas neurodivergentes pueden encontrar su vocación y sentido de plenitud en la vida.

En la Argentina, sin ir más lejos, cada vez hay más ejemplos para destacar. Maximiliano Wursel es un joven cineasta que, en abril de este año, presentó en BAFICI su corto autobiográfico Nuestro reino, protagonizado por Laura Novoa y Valentina Bassi.

La propia Valentina Bassi realizó, junto con su exmarido Ulises Rossell, el filme Presente continuo, protagonizado por el hijo de ambos, Lisandro, dentro del espectro autista. La película se exhibió en junio pasado en el MALBA.

También dentro del ámbito artístico, Iván Demirci es un percusionista de 26 años diagnosticado con autismo no verbal, que desde hace más de una década lidera la banda Iván y sus amigos.

De forma consciente o inconsciente, el estigma que todavía se asocia con el autismo lleva a que muchas personas con la condición escondan y modifiquen su personalidad para acomodarse al entorno, en lo que se conoce como “enmascaramiento autista”.

Noelia (42) fue diagnosticada con TEA hace apenas dos años. Entrevistada por Viva, cuenta que el diagnóstico le generó una sensación ambigua: “Por un lado, fue un alivio y, por otro, me generó miedo a no ser entendida”.

Ese temor a sentirse marginado por diferente es lo que suele llevar al enmascaramiento.

La experiencia de Noelia al respecto es ejemplar: “Siempre me sentí fuera del mundo (no en contra). No entendía ciertas normas sociales, tenía dificultades en la comunicación, en las percepciones sensoriales y en mis intereses. Muchas veces ensayaba diálogos sola sobre cómo hablar o manejarme. Si no entendía un chiste o una ironía miraba a los demás y según sus expresiones los imitaba. Durante muchos años pensaba que tenía que cambiar mi forma de ser porque yo estaba mal, no encajaba con los demás”.

Ese estado constante de lo que bien podría llamarse “hipocresía social” es desgastante y erosiona la salud mental. Sin embargo, Noelia reconoce los aspectos positivos de su personalidad que provienen del hecho de ser neurodivergente: “Destaco la prolijidad y mi capacidad de análisis. Tener una mentalidad estructurada me permite ser fiel a mis intereses y ser constante. Lo mismo con las relaciones interpersonales. Son muy pocas las personas con las que me siento cómoda y protegida, pero, a mi manera, demuestro cariño y fidelidad hacia mis seres queridos”.

Recién en 1977 se estableció que los genes están involucrados en el desarrollo del autismo. El panorama está lejos de ser claro, pero se sabe que ocurren mutaciones en algunos genes que dan lugar a que un individuo presente autismo.

Hasta el momento se han identificado más de 100 genes en donde pueden ocurrir estas mutaciones, que pueden ser altamente discapacitantes, tanto a nivel motriz como intelectual.

La investigación sobre las causas genéticas del autismo es uno de los terrenos en que más se ha avanzado en los últimos años, y se estima que la causa de la condición se debe en más del 80% a los genes. Cabe preguntarse, entonces, por qué los padres de un chico con diagnóstico TEA no tienen autismo.

En una entrevista de julio de este año para la cadena BBC, Daniel Geschwind, profesor de neurociencia y genética de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), reflexionó sobre el tema: “Lo que parece ocurrir es que, en el niño, esa mutación genética heredada se combina de forma aditiva con otras variantes genéticas con menor impacto individual para impulsar las diferencias en el desarrollo neurológico”.

Dicho en términos más simples, el niño habría heredado de ambos padres un cóctel de genes con mutaciones (más otras que podrían haber ocurrido espontáneamente) que darían lugar a la aparición del autismo.

Un desarrollo más profundo de los orígenes genéticos del TEA podría permitir el desarrollo de terapias y medicamentos más efectivos, así como responder preguntas que todavía no tienen una respuesta concluyente, como determinar por qué hay más hombres que mujeres diagnosticados con TEA (o, al menos, establecer si interviene un componente genético, o si esta diferencia de género se debe a algún sesgo en el diagnóstico).

El autismo profundo o severo (o de nivel 3, en la clasificación del TEA), ofrece un escenario muy diferente del que ofrece el paradigma neurodivergente. Presenta distintos tipos de discapacidades que, en la mayoría de los casos (pero no necesariamente) incluyen discapacidad intelectual, lo cual, por lo general, impide que quienes lo padecen puedan desarrollar su vida diaria de forma independiente.

Si bien las estadísticas no son muy precisas, se cree que alrededor del 30 % de las personas con TEA pertenecen al nivel 3.