“Mi mayor aspiración, antes de estar enchufado, es reunirme con mi familia, mi mujer, mis dos hijos, y juntos despedirme entre lágrimas y sonrisas. Que sea esa la despedida y el punto final para el sufrimiento de mi familia”, dijo Fernando Sureda en 2020, a dos meses de morir. Ayer, Uruguay hizo realidad ese deseo compartido por muchos que sufren enfermedades incurables y que solo quieren poder despedirse con paz y sin dolor.
Tras 12 horas de debate, el Senado uruguayo aprobó este miércoles la ley de Muerte Digna, y se convirtió en el primer país de América Latina con una ley de eutanasia.
«Mi papá debe estar tomando un whisky, fumando un cigarro en algún lado, festejando que salió la ley», dice a Clarín Salvador Sureda, hijo de Fernando.
Desde que recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2018, Fernando Sureda, ex dirigente de fútbol y con conocidos en el ámbito político, fue una de las primeras voces en Uruguay en impulsar la legalización de la eutanasia. Dio entrevistas y organizó encuentros con distintos legisladores como el diputado Galo de Frente Amplio y con Ope Pasquet del Partido Colorado, quien presentó el proyecto en 2022.
Después de postergaciones por temas políticos y con algunas modificaciones, el texto fue aprobado por amplia mayoría. “Esto empezó hace siete años con mi viejo”, explica su hijo Salvador, orgulloso del camino de su padre.
El final de Fernando Sureda fue en su casa junto a su familia. Quizás mucho después de lo que el hubiese elegido. “Después de su segunda crisis él estuvo nueve meses en una cama casi que sin moverse”, cuenta su hijo. Fueron meses de conversaciones profundas. Semana tras semana, Fernando se conectaba por Zoom con el médico español Enrique Benito, oncólogo y paliativista.
En esas charlas, Fernando reafirmaba su decisión de no ser conectado a máquinas ni para respirar ni para comer: “Eso lo firmó desde el primer momento y se le respetó siempre”.
Cuando la ELA avanzó y llegó el momento que tanto temía, se comenzó con la sedación paliativa. “Lo decidió él mismo, él estuvo lúcido casi hasta el último día», recuerda Salvador.
El proceso comenzó un viernes a la noche. Salvador viajó desde Montevideo hasta la casa familiar. “A partir del lunes quedamos viviendo los cuatro juntos: mi madre, mi hermano, mi padre y yo en la misma casa, como cuando éramos niños», confiesa. Fueron días intensos, atravesados por la espera y la ansiedad. “Parecieron cinco meses, pero en realidad fueron nada más que cinco días”, agrega.
Fernando Sureda estuvo lúcido hasta el martes a la noche. Como pudo, habló un poco con sus hijos, quienes compartían con él pequeños rituales: “Le seguíamos dando whisky con jeringa porque no podía tomar”, recuerda emocionado Salvador. Esa noche, su hijo le hizo una broma y él sonrió. Fue la última.
“Estuvo bien, fue duro y muy complicado porque fueron días largos. El miércoles, mi mamá amaneció a los gritos y llorando que por qué no se había muerto. Mi padre estuvo en coma 48 horas más después de eso. Imaginate la tensión y la ansiedad de ese momento», revela.
“A partir del lunes quedamos viviendo los cuatro juntos: mi madre, mi hermano, mi padre y yo en la misma casa, como cuando éramos niños», confiesa Salvador, sobre los últimos días de su padre. Sin embargo, no todos los pacientes terminales tienen el mismo final. Muchos mueren después de largos meses de agonía, cómo le pasó a Pablo Salgueiro, papá de Florencia, que desde 2021 forma parte de la agrupación «Empatía Uruguay», que luchó durante años para que la ley de muerte digna sea una realidad.
“Me acerqué a militar la realización de la eutanasia porque acompañé a mi padre que tuvo esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante su enfermedad y muerte en 2020”, cuenta Florencia.
Ayer sintió una mezcla de alivio y justicia. “Que ayer finalmente el Senado haya dicho que sí, que morir dignamente es un derecho, que tenés derecho que te acompañen y a que no te dejen solo cuando ya la enfermedad es intratable, incurable y te está haciendo sufrir tanto, para nosotros es muy importante, se hizo justicia», dice.
En la etapa final, los días se volvieron insoportables para la familia Salgueiro. “Cuando su enfermedad ya estaba tan avanzada, tenía un BIPAP que es un aparato parecido a un respirador, no podía dormir sin ahogarse, no podía estar despierto sin estar sufriendo. Y cuando él nos dijo, hasta acá llegué, podría haber sido hasta acá llegué de verdad y no tener que vivir un mes y medio más sufriendo y pidiéndole todos los días a los médicos que lo ayudasen a morir«, revela con angustia Florencia.
Florencia hace una pausa. Habla de lo que habría cambiado si su padre hubiese tenido la posibilidad de decidir. “Tener esa seguridad desde el minuto uno de que cuando él no soportase más iba a ser él el que tenía la decisión en sus manos, no solo hubiese sido distinto para ese mes y medio en el que ya había hecho su proceso, sino desde antes».
Y agrega: «Hubiese pensado (por su padre); ‘Estoy viviendo esto, pero sé que si en un momento no soporto, tengo una salida’. Y esa tranquilidad yo no sé cuánto vale en la vida de la gente pero me parece que es bastante”.
Para Florencia y muchos otros, lo que se aprobó no es solo una ley, es una reparación. “Para una persona es la diferencia entre tener una muerte digna y morir agonizando, que no es poco. La verdad es que hemos conocido en estos años muchos casos de gente que la esperaba y no la consiguió, y de gente que hoy la está esperando, que una vez que pase por el proceso de promulgación y de regulación por parte del Ministerio de Salud Pública, la van a pedir”.
Las voces de Salvador y de Florencia, como la de tantos familiares que acompañaron el dolor sin poder aliviarlo, refleja la importancia de esta conquista. Que nadie más tenga que pedir permiso para dejar de sufrir y que morir también pueda ser un acto de libertad.
